Compensatiegedrag bemoeilijkt de diagnose autisme

[Fabienne]

Hieronder een interessant artikel over het compensatiegedrag bij volwassen mensen met autisme. Ik herken dit zelf heel erg en mede doordat ik (onbewust?) compensatiegedrag in de loop der jaren heb aangeleerd is het zo'n lang traject geweest eer men de juiste diagnose kon vaststellen. Heel spijtig natuurlijk, maar wel te begrijpen. Lees het artikel eens door en geef jouw mening hierover...herkenbaar of juist helemaal niet?

Compensatiegedrag bemoeilijkt de diagnose autisme

Voor autisme bij kinderen is ruimschoots aandacht. Handboeken met tips, workshops voor omgang met je autistisch kind en peutercursussen om autisme bij hen te herkennen zijn volop in omloop. Hierbij sneeuwt de aandacht voor volwassenen met autisme volledig onder. Dit terwijl bij ouderen steeds vaker deze diagnose wordt gesteld. Gezondheidsplein sprak met klinisch-psycholoog Annelies Spek over de diagnose en behandeling van volwassenen met autisme, maar ook over hun unieke talenten.

Annelies van der SpekOngeveer 190.000 mensen in Nederland hebben een vorm van een autisme. Bij een deel hiervan is de diagnose autisme pas op latere leeftijd gesteld. Hoe komt dat deze diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld en niet al in de kinderjaren?

“Als autisme samengaat met zwakbegaafdheid, dan wordt al vrij snel de diagnose gesteld. Bij mensen die vrij intelligent zijn, is het stellen van de diagnose een stuk moeilijker, gecompliceerder. Zij kunnen namelijk hun beperkingen met hun gedrag compenseren. Daardoor valt hun gedrag niet heel erg meer op; ze vertonen relatief normaal sociaal gedrag. Daarbij bestaat autisme nog niet zo heel lang. Het is pas sinds ongeveer 1944 dat autisme en het syndroom van Asperger beschreven zijn. Dus mensen die zeventig zijn, zijn al geboren voordat de diagnose bestond.”

Wat houdt dat compensatiegedrag precies in?

“Nou, ze leren bijvoorbeeld uit hun hoofd hoe ze zich moeten gedragen als ze iemand tegenkomen. Wij vinden het bijvoorbeeld heel normaal om elkaar aan te kijken als we met elkaar praten. Zij kunnen bij zichzelf inprenten: ik kijk die persoon vijf seconden aan, daarna kan ik weer twee seconden wegkijken. En stel, ik hang thuis een schema op mijn koelkast met wanneer ik mijn vrienden moet bellen en wat ik dan moet vragen, dan zal je niks opvallen. Ook de omgeving kan het gedrag van een autist compenseren. Ik ken bijvoorbeeld een man uit Eindhoven die ontzettend veel hulp kreeg van de kerk, zijn ouders en partner. Ook sloot zijn werk bij Philips naadloos aan bij zijn kwaliteiten en de unieke talenten die hij als autist heeft. Hierdoor viel zijn autisme niet op en uiteindelijk werd hij daarom pas na zijn pensioen gediagnosticeerd.”

Hoe kun je die compensatietechnieken doorgronden om een diagnose te stellen?

“Door er gewoon op de man af naar te vragen. Ondanks dat mensen hun gedrag compenseren, kost sociaal contact nog ontzettend veel energie. En als wij dan vragen ‘Goh, heb jij jezelf misschien technieken aangeleerd waardoor het jou lukt sociaal aangepast te gedragen’, dan lopen mensen leeg. Ze leggen hun tactieken bloot en vertellen daarbij hoe zwaar het is om keer op keer te bedenken wat ze nu weer moeten zeggen.”

Ik kan me voorstellen dat een diagnose heel bevrijdend kan werken, zowel voor de partner als diegene met de aandoening, omdat alle puzzelstukjes op de juiste plek vallen.

“Ja, die bevrijding merk ik heel sterk. Vooral dat het geen onwil is van de persoon met autisme, dat hij (of zij) niet expres dingen zegt die kwetsend zijn of expres afstand neemt. Het maakt natuurlijk nogal uit of je partner op zichzelf is, omdat hij/zij jou vervelend vindt of dat het door autisme komt. De diagnose autisme geeft vaak een heel ander zicht op de relatie. Sommigen blijven juist bij elkaar, omdat ze weten dat het gedrag te rijmen is met een aandoening. Het is onmacht. Terwijl anderen juist uit elkaar gaan, omdat ze inzien dat hun relatie toch niet meer gaat werken.”


Bron: Gezondheidsplein

[ClaudiaVD]

Ja, herkenbaar. Ik doe mijn leven lang al niets anders dan mij aan te passen aan wat anderen willen. Het kost mij veel energie en hierdoor kamp ik ook vaak met hoofdpijn. Ik ervaar moeite om dingen aan te leren. Alles kost energie en lijkt niet vanzelfsprekend. Als ik vaak andere mensen hoor en zie lijkt het zo gemakkelijk, maar ik moet me moeite doen.

[Fabienne]

Ik noem het altijd 'toneelspelen' want dat is eigenlijk wat ik doe in de buitenwereld. Heb mij gedrag aangeleerd wat anderen graag zien en overal speel ik een rol en laat ik gedrag zien wat die persoon graag ziet om maar erbij te horen. Maar ik merk wel dat ik, sinds mij diagnose, minder mijn best doe om me altijd aan te passen...het lukt mij ook niet meer zo goed, flexibiliteit wordt minder naarmate je ouder wordt en het kost mij daarom ook steeds meer moeite om me aan te passen.

En laten we eerlijk zijn, waarom mogen we niet gewoon onszelf zijn? Ik ben nu echt in een fase gekomen dat ik wanhopig opzoek ben naar mijn ware ik...heb altijd een masker opgehad, nooit een eigen identiteit kunnen ontwikkelen, en nu ervaar ik daar moeite mee omdat het zoveel energie kost om steeds die maskers te moeten opzetten...ik wil zo graag mezelf kunnen zijn, ook buiten mijn eigen veilige 4 muren

[ClaudiaVD]

Of ik het toneelspel wil noemen weet ik niet? Ergens ben ik toch wel mezelf denk ik? Ik heb er nooit zo over na gedacht of het een spel is. Waar ik moeite mee heb is het steeds moeten schakelen tussen mensen en hoe ik met die mensen moet om gaan. Ook heb ik soms het gevoel dat mensen dingen anders bedoelen dan dat ik ze begrijp en dan voel ik me vaker onzeker. Als ik nu zou weten dat het ook echt autisme is dan kan ik dat mss uitleggen aan anderen of hoe moet je dat aanpakken eigenlijk? Op mijn werk zit ik meestal alleen in gedachten ergens anders. Dan schrik ik als iemand me aanspreekt en dan voel ik me ook zo stom